Mauritshuys

Tijdelijke zorg voor mensen met ALS

Het Mauritshuys wordt een plek waar door Academisch Hospice Demeter in De Bilt tijdelijk gespecialiseerde zorg wordt gegeven aan individuele ALS-patiënten. Dit om hen zelf en hun naasten/mantelzorgers tijdelijk te ontzorgen, de kans te geven om de gevolgen van een progressieve dodelijke ziekte op een rij te zetten en ook om gewoon even tot rust te komen. Het Mauritshuys is een initiatief van Bilthovenaar Maurits van den Brandeler die in 2018 ten gevolge van ALS is overleden. Het Mauritshuys gaat jaarlijks plaats bieden aan 20 tot 30 patiënten en zal tevens bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar balanszorg in het ALS-traject en de landelijke uitrol daarvan.

Dit voor Nederland unieke initiatief kan niet zonder uw steun.

Achtergrond

ALS

ALS is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen. Met als gevolg dat spieren niet meer gebruikt kunnen worden.

Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 mensen met ALS. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. De mensen met ALS staan vol in het leven met een partner, kinderen, verdere familie en vrienden.

De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.

Aangezien ALS een progressieve ziekte is, worden patiënten elke dag geconfronteerd met achteruitgang en een groeiende afhankelijkheid van hulpmiddelen en de mensen om zich heen. In het ziektebeloop treden diverse stoornissen op waarbij begeleiding noodzakelijk is. Naast de thuiszorg, is ook de huisarts van begin af aan bij de behandeling betrokken. Bij de coördinatie van de zorg speelt naast de neuroloog, het revalidatieteam samen met de huisarts een grote rol. De dagelijkse zorg voor de ALS-patiënt komt voor een groot deel ook voor de rekening van ‘naasten’: partner, kinderen, vrienden.

Mauritshuys

Leven met ALS is leven met steeds weer nieuwe verliezen. Om mensen met ALS én hun naasten te ondersteunen in het omgaan met de consequenties ervan biedt het Mauritshuis balanszorg. Zorg op maat om de lichamelijke, emotionele en sociale veerkracht te versterken. Het Mauritshuys is uniek in Nederland. Het komt in De Bilt, op het terrein van het Academisch Hospice Demeter.

In juni 2018 is Maurits van den Brandeler overleden aan de gevolgen van ALS, ruim 3 jaar nadat de diagnose was gesteld. Gedurende die periode nam de zorgbehoefte van Maurits steeds verder toe, grotendeels opgevangen door zijn naasten. Er werd gezocht naar een mogelijkheid om alle betrokkenen even lucht geven. Deze vorm van intensieve respijtzorg is echter niet goed te vinden.

Toen bleek dat Academisch Hospice Demeter ervaring had met mensen met ALS. Maurits heeft een aantal maanden doorgebracht in Demeter. Maurits heeft zich, tijdens zijn verblijf in Demeter, sterk gemaakt voor de realisatie van extra kamers in een ongebruikt bijgebouw. Demeter heeft het idee omarmd om op deze manier faciliteiten voor een ‘in between’ periode te realiseren die door mensen met ALS en mensen in vergelijkbare situatie gebruikt kunnen worden. Demeter heeft aan Maurits aangegeven dat ze dit het Mauritshuys willen noemen.

Demeter

De exploitatie van het Mauritshuys zal door en vanuit het Academisch Hospice Demeter worden uitgevoerd. Demeter staat onder leiding van Saskia Teunissen, hoogleraar Palliatieve zorg / Hospicezorg UMC Utrecht, en Toosje Valkenburg, huisarts en bestuurder Gezondheidscentrum de Bilt. Demeter draait voor een groot deel op vrijwilligers.

Er is nu dus de prachtige mogelijkheid om in de gemeente De Bilt, centraal in Nederland, dichtbij het ALS Kenniscentrum UMC Utrecht, deze vorm van zorg te realiseren. Naast zorg kan Demeter ook andere vormen van ondersteuning bieden aan mensen met ALS en hun naasten. Dit unieke concept kan een voorbeeld worden voor Nederland en in andere regio’s navolging vinden.

Het Mauritshuys wordt gesteund door Stichting Vrienden Academisch Hospice Demeter, Stichting Weltevreden 3, Stichting ALS, Bestuur ALS Patients Connected, ALS Lenteloop, ALS Centrum UMC, Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht UMC Utrecht, Lions Club De Bilt-Bilthoven, vrienden van Maurits van den Brandeler.